Knelpuntenenquête Richtlijn Perinatale Palliatieve Zorg |
Hartelijk dank voor uw hulp bij deze fase van de ontwikkeling van de Richtlijn Perinatale palliatieve zorg.
We willen de de toekomstige richtlijn Perinatale palliatieve zorg zo goed mogelijk laten passen bij de Nederlandse praktijk. Daarom vragen we u in deze vragenlijst welke problemen u ervaart rondom de zorg voor ongeborenen en pasgeborenen met een levensbedreigende aandoening. Hier hoort ook de (na)zorg voor de ouders en hun directe omgeving bij.
Met levensbedreigende aandoeningen bedoelen wij:
- Alle aandoeningen van het (ongeboren) kind die bijna zeker leiden tot de dood tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte,
- Of aandoeningen die leiden tot ernstige beperkingen en zeer slechte kwaliteit van leven, waarvoor geen redelijke behandeling mogelijk is
Deze vragenlijst is bedoeld voor alle zorgverleners* die in aanraking komen met perinatale palliatieve zorg, in zowel de eerste, tweede als derde lijn. In de vragenlijst worden verschillende problemen genoemd. U kunt per probleem aangeven of u dit ook zo ervaart in de praktijk. Ook kunt u een toelichting geven als u dat wilt, en problemen benoemen die niet in de vragenlijst staan. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten en kan tot uiterlijk 24 mei 2024. De gegevens worden anoniem verwerkt.
De ontwikkeling van de richtlijn perinatale palliatieve zorg wordt geleid vanuit het UMCG, in nauwe samenwerking met het LUMC, en met procesbegeleiding door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Het project wordt gefinancierd door het ministerie van VWS.
Heeft u vragen? Neem dan contact op met Ellenoor Schouten, arts-onderzoeker (richtlijnPPZ@bkk.umcg.nl)
*Bent u geen zorgverlener maar ouder(s)? Wij zullen via patiëntenverenigingen ouders benaderen voor een knelpunteninventarisatie vanuit ouderperspectief. Indien u graag mee wil denken over de richtlijnontwikkeling, kunt u uw interesse aangegeven door contact op te nemen met drs. mw. E.S.M. Schouten, arts-onderzoeker (richtlijnPPZ@bkk.umcg.nl).